Guillermo es un niño de 4 años que padece esclerosis tuberosa, una enfermedad genética que afecta a una pequeña proporción de la población. Produce tumores en distintos órganos del cuerpo como cerebro, ojos, corazón, pulmones, riñones, hígado y piel. En el 90% de los casos se producen crisis epilépticas que normalmente se convierten en farmacorresistentes. La única solución en estos casos es la cirugía de epilepsia de esclerosis tuberosa, intervención para la que el Sistema Nacional de Salud no dispone de un centro sanitario capacitado ni provisto de maquinaria ni personal médico especializado, recayendo en la familia el coste económico de la misma. En la actualidad solamente practica este tipo de tratamiento un equipo médico que interviene en la Clínica Teknon de Barcelona.

Cuando Guillermo tenía un mes y medio sufrió su primera crisis epiléptica, llegando a soportar hasta doscientas diarias que impedían cualquier tipo de desarrollo. Gracias a las tres intervenciones que se han realizado hasta la fecha ha conseguido pasar de un estado vegetativo a poder caminar y empieza a disfrutar del mundo que le rodea.

Para hacer frente a los gastos de las tres operaciones, sus padres pidieron préstamos y contrajeron una deuda que ascendía a 192.000 € aproximadamente. El reintegro de gastos se ha solicitado judicialmente, aunque hasta el momento la respuesta de la Administración ha sido negativa por argumentar que el tratamiento en un centro privado es capricho de la familia y no considerarse una intervención de urgencia vital.




Para afrontar esta situación, un grupo de vecinos de Collado Villalba se han organizado para recaudar junto con la Asociación de Esclerosis Tuberosa, los fondos necesarios para aliviar en parte la deuda contraida.



lunes, 23 de junio de 2008

Antena 3

Guillermo, continua sin obtener de la Sanidad Pública el tratamiento que necesita y sus padres tienen que seguir endeudándose en pos de una calidad de vida digna para su hijo menor.
Esta entrevista efectuada un día antes de la última intervención, ofrece opiniones médicas y políticas que nos ayudan a entender el problema.
Desgraciadamente no contamos con tiempo para el debate y es necesario actuar con rapidez si no queremos convertir a este niño en un gran dependiente para el resto de su vida.
Si los estamentos no actúan, solo nos queda hacerlo nosotros, tarea que se suma a la de cotizar cada mes a la Seguridad Social.

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