Guillermo es un niño de 4 años que padece esclerosis tuberosa, una enfermedad genética que afecta a una pequeña proporción de la población. Produce tumores en distintos órganos del cuerpo como cerebro, ojos, corazón, pulmones, riñones, hígado y piel. En el 90% de los casos se producen crisis epilépticas que normalmente se convierten en farmacorresistentes. La única solución en estos casos es la cirugía de epilepsia de esclerosis tuberosa, intervención para la que el Sistema Nacional de Salud no dispone de un centro sanitario capacitado ni provisto de maquinaria ni personal médico especializado, recayendo en la familia el coste económico de la misma. En la actualidad solamente practica este tipo de tratamiento un equipo médico que interviene en la Clínica Teknon de Barcelona.

Cuando Guillermo tenía un mes y medio sufrió su primera crisis epiléptica, llegando a soportar hasta doscientas diarias que impedían cualquier tipo de desarrollo. Gracias a las tres intervenciones que se han realizado hasta la fecha ha conseguido pasar de un estado vegetativo a poder caminar y empieza a disfrutar del mundo que le rodea.

Para hacer frente a los gastos de las tres operaciones, sus padres pidieron préstamos y contrajeron una deuda que ascendía a 192.000 € aproximadamente. El reintegro de gastos se ha solicitado judicialmente, aunque hasta el momento la respuesta de la Administración ha sido negativa por argumentar que el tratamiento en un centro privado es capricho de la familia y no considerarse una intervención de urgencia vital.




Para afrontar esta situación, un grupo de vecinos de Collado Villalba se han organizado para recaudar junto con la Asociación de Esclerosis Tuberosa, los fondos necesarios para aliviar en parte la deuda contraida.



viernes, 7 de noviembre de 2008

Huchas Solidarias

Tenemos que agradecer a muchas organizaciones y particulares de nuestro municipio la ayuda prestada en nuestra corta andadura, aunque si hay un colectivo destacado son los comerciantes y empresarios de Collado Villalba.

No existe evento organizado que no haya requerido de su colaboración desinteresada: La escuela deportiva Sierra nos proporciono instalaciones para el torneo de padel, el club Hípico Sierra de Madrid para el de saltos, Serafín y Miguel Angel Muñoz todo lo necesario para la barbacoa benéfica, Deportes Daniel los trofeos y absolutamente todos los medios de comunicación locales colaboraron en la difusión.

La peluquería Yo&el detectó el problema de esta familia, y sus propietarios pusieron la primera piedra para que la campaña Todos con Guillermo sea una realidad, y en este momento continúan siendo parte activa de la misma.

Como vecinos de este municipio que somos las personas implicadas en el Proyecto, queremos poner de manifiesto la importancia del trato cercano, profesional y humano que estas personas nos brindan en su actividad cotidiana.

A pesar de que no corren buenos tiempos para ellos, y conocedores de que es necesario actuar con rapidez si no queremos que este niño se convierta en un gran dependiente para el resto de su vida, han vuelto a demostrar su calidad y sus órganos de representación están apoyando una campaña de huchas solidarias para navidad con el fin de recaudar fondos para Guillermo

Desde aquí queremos agradecer vuestro gesto y mandaros un fuerte abrazo.