Guillermo es un niño de 4 años que padece esclerosis tuberosa, una enfermedad genética que afecta a una pequeña proporción de la población. Produce tumores en distintos órganos del cuerpo como cerebro, ojos, corazón, pulmones, riñones, hígado y piel. En el 90% de los casos se producen crisis epilépticas que normalmente se convierten en farmacorresistentes. La única solución en estos casos es la cirugía de epilepsia de esclerosis tuberosa, intervención para la que el Sistema Nacional de Salud no dispone de un centro sanitario capacitado ni provisto de maquinaria ni personal médico especializado, recayendo en la familia el coste económico de la misma. En la actualidad solamente practica este tipo de tratamiento un equipo médico que interviene en la Clínica Teknon de Barcelona.

Cuando Guillermo tenía un mes y medio sufrió su primera crisis epiléptica, llegando a soportar hasta doscientas diarias que impedían cualquier tipo de desarrollo. Gracias a las tres intervenciones que se han realizado hasta la fecha ha conseguido pasar de un estado vegetativo a poder caminar y empieza a disfrutar del mundo que le rodea.

Para hacer frente a los gastos de las tres operaciones, sus padres pidieron préstamos y contrajeron una deuda que ascendía a 192.000 € aproximadamente. El reintegro de gastos se ha solicitado judicialmente, aunque hasta el momento la respuesta de la Administración ha sido negativa por argumentar que el tratamiento en un centro privado es capricho de la familia y no considerarse una intervención de urgencia vital.




Para afrontar esta situación, un grupo de vecinos de Collado Villalba se han organizado para recaudar junto con la Asociación de Esclerosis Tuberosa, los fondos necesarios para aliviar en parte la deuda contraida.



miércoles, 4 de febrero de 2009

CYE Solidaria


Queremos agradecer a CyE Asociación de Comerciantes y Empresarios de Collado Villalba la muestra de apoyo, en su reunión anual, celebrada el día 29 de enero, ya que los gastos que tradicionalmente destinaban a amenizar dicha velada, han sido donados íntegramente a Guillermo.
A la grandeza de su gesto se viene a sumar la oportunidad, ya que con su donativo, podremos afrontar por fin, unas nuevas pruebas médicas cuyo coste asciende a 9.000 euros.
Gracias a todos y cada uno de los asociados por este precioso detalle.
Gracias por haber tenido la generosidad de acordaros de Guillermo en este momento, a pesar de las múltiples dificultades a las que os tenéis que enfrentar cada día.
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