Guillermo es un niño de 4 años que padece esclerosis tuberosa, una enfermedad genética que afecta a una pequeña proporción de la población. Produce tumores en distintos órganos del cuerpo como cerebro, ojos, corazón, pulmones, riñones, hígado y piel. En el 90% de los casos se producen crisis epilépticas que normalmente se convierten en farmacorresistentes. La única solución en estos casos es la cirugía de epilepsia de esclerosis tuberosa, intervención para la que el Sistema Nacional de Salud no dispone de un centro sanitario capacitado ni provisto de maquinaria ni personal médico especializado, recayendo en la familia el coste económico de la misma. En la actualidad solamente practica este tipo de tratamiento un equipo médico que interviene en la Clínica Teknon de Barcelona.

Cuando Guillermo tenía un mes y medio sufrió su primera crisis epiléptica, llegando a soportar hasta doscientas diarias que impedían cualquier tipo de desarrollo. Gracias a las tres intervenciones que se han realizado hasta la fecha ha conseguido pasar de un estado vegetativo a poder caminar y empieza a disfrutar del mundo que le rodea.

Para hacer frente a los gastos de las tres operaciones, sus padres pidieron préstamos y contrajeron una deuda que ascendía a 192.000 € aproximadamente. El reintegro de gastos se ha solicitado judicialmente, aunque hasta el momento la respuesta de la Administración ha sido negativa por argumentar que el tratamiento en un centro privado es capricho de la familia y no considerarse una intervención de urgencia vital.




Para afrontar esta situación, un grupo de vecinos de Collado Villalba se han organizado para recaudar junto con la Asociación de Esclerosis Tuberosa, los fondos necesarios para aliviar en parte la deuda contraida.



miércoles, 11 de febrero de 2009

Trabajadores y Educadores Sociales


Elena, madre de Guillermo, es educadora y trabaja en los Servicios Sociales de Villa de Vallecas.

Sus compañeros, en estos cuatro años de lucha contra la enfermedad de su hijo, siempre han estado a su lado, dándole fuerzas y ayudándola a seguir adelante.

Cuando se enteraron de la necesidad de ingresar de nuevo a Guillermo,los educadores sociales en las distintas juntas de distrito de Madrid, se han volcado en realizar iniciativas para conseguir el dinero necesario,informando a amigos, empresas y fundaciones

Todos los compañeros de Villa de Vallecas, han llenando una hucha con aportaciones personales e ingresando donativos en la cuenta bancaria.

Los integrantes de la Campaña Todos con Guillermo queremos agradecer estas iniciativas, conscientes de la importancia de su contribución y de la nueva dimensión que ofrece actuar en una ciudad como Madrid.

Fruto del esfuerzo realizado en tan breve espacio de tiempo, Elena se entrevistará próximamente con dos importantes fundaciones.

Seguro que entre todos lo vamos a conseguir.